O apoio do Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes acometidos pela lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2 (CLN2), mais conhecida como doença de Batten é tema de audiência pública remota da Comissão de Assuntos Socias (CAS) nesta quarta-feira (23), a partir das 10h. A Subcomissão Permanente de Acompanhamento das Políticas Públicas para as Pessoas com Doenças Raras participará da audiência pública.

Autores do requerimento para realização da audiência (REQ 24/2021), os senadores Flávio Arns (Podemos-PR) e Mara Gabrilli (PSDB-SP) querem esclarecimento sobre a aprovação, pela Anvisa, do medicamento Brineura (alfaceriliponase), única medicação disponível indicada para o tratamento da doença.

Rara e com progressão rápida, a doença de Batten causa perda dos movimentos, da visão, crises epiléticas e atraso na linguagem. Uma doença genética caracterizada como um erro inato do metabolismo em que ocorre um depósito progressivo de uma substância chamada lipofuscina, a qual vai causando morte neural. Ainda que a sua evolução seja rápida, o tratamento capaz de desacelerar é caro e de difícil acesso, como explica Flávio Arns no requerimento.

“Tratamos, aqui, de uma ação de política pública endereçada, na atualidade, a 15 crianças brasileiras que, se tratadas com essa medicação, terão significativa redução de internações, aumento no bem-estar geral, com maior qualidade de vida, e menos angústias para suas famílias, inclusive com a preocupação permanente quanto à obtenção do remédio por liminar da Justiça. Esta é uma iniciativa que vai ao encontro do preceito constitucional que afirma ser a Saúde um direito de todos, e dever do Estado”, argumenta Arns no requerimento.

Foram convidadas para a audiência Cremilda de Sena Silva, representante dos pacientes da Doença de Batten e suas famílias, e a médica neuropediatra Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos. A CAS aguarda ainda as confirmações dos representantes do Ministério Público Federal (MPF), do Ministério da Saúde e da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste.