O tempo para a pessoa com doença rara é diferente do tempo de uma pessoa que não possui essa condição de saúde. Neste sentido, quanto maior a agilidade no atendimento às demandas dessa parcela mais vulnerável da população, maior a chance de se obter resultados bem-sucedidos. Ciente disso, o Governo de Minas criou, no ano passado, o Selo Raro, que agora terá o seu alcance ampliado no Estado. 

Nesta quarta-feira (13/8), a Ouvidoria-Geral do Estado (OGE/MG) anunciou, durante evento na Cidade Administrativa de Minas Gerais, o lançamento do Canal Selo Raro. Com a medida, tomada em parceria com a Secretaria de Estado de Governo , o órgão terá um canal exclusivo para receber manifestações - sejam reclamações, sugestões, elogios, entre outros - envolvendo doenças raras, garantindo atendimento prioritário às demandas dessa parcela da população.

Secretário de Estado Adjunto de Governo, Juliano Fisicaro classificou o momento como especial para o Estado, em função da representatividade da medida na vida das pessoas com doenças raras. 

“Vamos ter um ganho muito importante, no momento em que a gente dá destaque a esses processos e consegue, não só de forma preventiva, evitar processos judiciais, mas também dar maior celeridade a essas demandas que porventura vão chegar à Ouvidoria-Geral”, disse Juliano Fisicaro, reforçando o trabalho liderado pelo secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, no Estado.

Banco de Dados

Na OGE/MG, o Selo Raro não só dará mais visibilidade às necessidades envolvendo os doentes raros, como também promete ajudar com a formação de um sólido banco de dados, repassando estatísticas e informações qualificadas que vão facilitar a elaboração e aplicação de outras políticas públicas para essa parcela da população. 

“O Canal Selo Raro representa um avanço fundamental na garantia de direitos e no reconhecimento das necessidades específicas das pessoas com doenças raras em Minas Gerais. Sabemos que o tempo de resposta para essa população é uma questão de vida. Nosso compromisso é assegurar que suas manifestações recebam atendimento prioritário e qualificado. Mais do que isso, esse canal exclusivo vai fortalecer o conhecimento e a transparência, reunindo dados essenciais para a formulação de políticas públicas cada vez mais efetivas”, destacou a ouvidora-geral do Estado, Gabriela Siqueira.

É importante lembrar que o Canal Selo Raro, já em funcionamento, é exclusivo da Ouvidoria-Geral do Estado e não está disponível no OuvidorSUS. Portanto, manifestações relacionadas a doenças raras devem ser registradas exclusivamente pelo Canal Selo Raro e não na Ouvidoria de Saúde.

Histórico

Originado a partir de um acordo entre o Governo do Estado e o Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG), o projeto do Selo Raro teve início como um destaque dado aos processos judiciais envolvendo doenças raras. O objetivo é chamar a atenção de servidores, advogados e cidadãos para a urgência aplicável nesses casos, dando celeridade na condução dos processos.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, hoje mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, a maioria das quais começam na infância e podem levar a dificuldades físicas, emocionais e financeiras representativas.

Canais de atendimento da OGE/MG

Site:  www.ouvidoriageral.mg.gov.br  

WhatsApp: (31) 3915-2022 (atendente virtual “Bel”)

Aplicativo MGApp (disponível para Android e iOS)

Telefones: 162 (Disque-Ouvidoria)